”Tröst och lisa lindrar inte — bättre en dom om än den gör ont”
När blindhet och neuropsykiatri uppträder tillsammans, blir det då olika funktionshinder eller rent av ett tredje tillstånd?
En mamma till en blind flicka med autism, fångade det så målande i vår medlemstidning:
”Lisa är också mycket mer utlämnad till omgivningen och dess goda vilja. Hon är beroende av att människor omkring henne ger en sanningsenlig bild av tillvaron. Jag tror att jag är en av de få som säger sanningen till Lisa. Hon behöver sanning, inte försköningar”.
På 1990-talet vaknade intresset för syntolkning i Sverige. Det omfattar film, sport, konst, resor och mycket mer.
Synskaderörelsen har bistått med goda råd och uppmuntrat till utbildning för syntolkar.
En lika viktig del av detta är
Där kan blinda få text och bild översatta till blindskrift och kännbara bilder eller textfiler för dator.
Ofta utgår syntolkning från människor som fått nedsatt syn som vuxna eller på äldre dagar.
Man har då en seendes bild av sin omvärld. Barndomsblinda bygger sin värld med andra hörnstenar, många gånger helt utan synintryck.
I andra skrifter rör jag vid kännande för att lära, det vi kallar ”taktilt lärande”. Jag berättar även hur hörseln kan ta över och hjärnan doserar om från syn till hörselintryck.
Detta inlägg ägnar jag helt åt syntolkning som information för blinda.
Vi lever ibland kvar i en gammal föreställning att ”det man inte vet (ser eller hör), har man inte ont av”. Seende vill trösta och mildra, inte oroa i efterhand.
Ja, även när man syntolkar professionellt.
En del barndomsblinda kan känna igen sig, de är ofta utlämnade till seendes goda vilja och förmåga att syntolka.
När blindhet samverkar med högfungerande autism blir detta än mer tydligt.
Gängse syntolkning kan ibland bli förvirrande, vi frågar oss om man utelämnat något viktigt. Tolkar man verkligheten med ”sina ögon” eller med vackra tankar om att lindra och trösta?
Min psykolog i Kristianstad förstod det säregna tänkandet vid autism och hög begåvning.
Det är bättre att få en dom, om än den gör ont. En dom går att bearbeta, men det är svårt att förhålla sig till gåtor, förklarade min psykolog.
Intellektet ser igenom tröst och lisa, förstår att seende vill lindra och hålla undan det som kan kännas svårt. Kanske har det med vårt sviktande oxytocin att göra, att människors försök att lindra inte ger oss inre frid. Vi kan bli misstänksamma och undrar om vi kan lita till syntolkning från seende.
Min blinde vän, som kämpat med sammansatt neuropsykiatri, vänder sig hellre till AI för syntolkning, han har visat mig denna hisnande möjlighet. Än så länge förhåller sig AI neutral, lägger inte in mänskliga värderingar och känslor.
Sedan jag hittat mors journal från graviditet och förlossning, stod detta klart för mig.
När jag lagt blad med text i skannern, visade sig diagnoser och koder, som man inte förmått läsa högt för mig förr om åren.
Något liknande upplever jag då jag skickat journaldelar med grafik och tabeller till MTM för tolkning.
”tox” hos mor och hotande asfyxi för mig, är trolska ord som de gärna glider förbi eller anser vara otydlig text.
Man vill så gärna trösta med att mors blodtryck blev alltmer stabilt, att hon inte hade äggvita, inte samlade på sig vatten. Ja, att blodtryck och urinprover hos barnmorskan var normala……
MTM har lagt ner sin själ att tyda och jag uppskattar verkligen deras insats.
När blindhet sammanfaller med högfungerande autism blir det speciellt och behöver andra former av syntolkning.
Blindheten är ett informationshandikapp, synskaderörelsen och MTM kan blindhet, medan NPF-förbund och andra delar av vården känner till neuropsykiatri.
Vid högfungerande autism behöver man förstå intellektuellt för att få sinnesro. Det är en del av begåvningen, kanske från Retinoblastom eller det ojämna när barn ligger i intrauterin hypoxi – det att hjärnan blir för mkt syresatt på ngt ställe och för litet syresatt i andra delar.
Då uppstår denna ojämnhet, vi behöver förstå vad som hänt intellektuellt för att få frid. Tröst och lindring från seende förvirrar. VI hämmas av blindhet, synskada är ett informationshandikapp – man kan inte bara ”läsa på” och läsa journaler på vanligt vis för att se sammanhang.
Som blind har jag behövt ta hjälp av barnmorska, MTM, mack, Kommsyn mfl för att tyda vår journal. Genom detta har jag till slut fått en helhet. .
Det klarar man lättare som enbart autistisk och högbegåvad utan att söka stöd.
I samma stämning följer jag med liv och lust
i SVT.
Till vår glädje, fanns programmen som syntolkat. Syntolken beskrev vad som hände och målade vant bilder med ord.
När Lisa Borgs son föddes, kämpade han med syrebrist och ”neonatal andningsstörning”. Med ens tystnade rösten. ”Han är lite trött”, var det enda som hördes.
Jag kände igen andra delar från min födelse, för att tolka bilden, tog jag hjälp av Chat GPT.
Då fick jag veta att den lille var matt och medtagen, han fick syrgas och kvicknade till alltmer.
Förmodligen gjorde SVT så, för att inte göra blinda ”tittare” ängsliga, i liknande anda som MTM.
Utan syntolkning på rätt sätt, blir blindhet och högfungerande autism ett snärj……
Visdomsord: Kanske möter man vanliga blinda på ett förmildrande sätt för att trösta och lindra. Som autistisk behöver man inte sammanfattning på blint vis, vi läser text och siffror i sin helhet. Normala kanske menar i detalj, men vi sovrar — genom att läsa allt, gör vi det urval synen gör för seende.
Att se 50 år i delvis nytt ljus kan ta tid, som ungdom och ung vuxen har hjärnan lättare att ställa om, man har inte medelålderns tankar och frågor……
Vid högfungerande autism mildrar inte tröstande ord, kunskap och sanning är vår källa till lindring.