På julafton som är Evas namnsdag, minns vi en artikel från SRF-Perspektiv nr 1 i år.
Ett porträtt av Eva Nilsson som delger oss sina tankar kring att vara för tidigt född, synskadad, kvinna och människa.
Hon berättar om att växa upp i fosterfamilj och sökande efter sammanhang och inre frid. Texten rör vid den fina gränslinjen mellan autism hos barndomsblinda och att knyta an till andra.
Vi påminner oss om Ulla Ek, hur hon tagit sig an för tidigt födda barn med skador i öga och hjärna……….
Tack, Eva för att Du vill dela Din tänkvärda historia !
PORTRÄTTET: ETT LIV SOM PREMATUR
Eva Nilsson, som jobbar med internationellt utvecklingssamarbete på SRF, föddes tolv veckor för tidigt år 1958 tillsammans med sin tvillingsyster, som tyvärr inte överlevde. Här berättar Eva om hur det har påverkat henne att vara för tidigt född.
text och foto: Amanda Schulin
– Eftersom min tvilling dog tolv dagar gammal var inte vårdpersonalen säkra på att jag skulle överleva. Det gjorde jag, men jag förlorade synen.
En teori som länge funnits är att prematura barn på 50-, 60-, och 70-talet förlorade synen på grund av att kuvöserna fylldes med för mycket syre utan att ögonen skyddades. Detta gjordes för att rädda barnens liv, men med synen som insats.
– Jag drabbades av retrolental fibroplasi, eller synnervsförtvining, som det heter. Men i dag pratar man mer om ROP, Prematur Retinopati, när det gäller synskador hos för tidigt födda barn. Skador kan uppstå på grund av den för tidiga födseln i sig, eller egentligen det faktum att den senare ögonutvecklingen sker utanför livmodern, säger Eva Nilsson.
Det har ibland höjts röster för att de prematura barn som förlorade synen blivit offer för en vårdskada, som borde berättiga till ersättning. I vissa sammanhang har det som hände jämförts med tvångssteriliseringarna av personer med intellektuell funktionsnedsättning. Men Eva tycker inte att det är samma sak.
– Vetenskapen var inte lika utvecklad då som i dag, och man gjorde som man gjorde för att rädda liv. Det går inte att likställa med annan felbehandling.
Efter flera månader på sjukhus som bebis fick Eva bo ett år på barnhem, eftersom hennes föräldrar inte kunde ta hand om henne. Som ettåring blev hon adopterad, men hamnade i en dysfunktionell familj med en psykiskt sjuk mamma. Det tror hon har påverkat hennes liv mer än det faktum att hon föddes prematurt och förlorade synen.
– Jag har gått i terapi i omgångar och känner mig i dag tillfreds med hur allt blev. Men jag inser att min barndom gjort att jag tyvärr helt i onödan har hållit människor borta genom livet.
Hon tycker på det stora hela att hjälpen och vården hon fått för sin synnedsättning har fungerat bra. Men hon vänder sig emot att syncentralen i Stockholm på senare år behöver utreda hennes hjälpbehov varje gång hon behöver en ny vit käpp.
– De har journalanteckningar på mig från 1975, jag kommer inte att få synen tillbaka. Det blir jag otroligt trött på.
Är du för tidigt född, eller känner du någon som är det? Hur har det påverkat livet?
Bildbeskrivning: Eva Nilsson har en blå mössa på sig som täcker hennes hår. Hon är klädd i en vit jacka och under den skymtar en röd tröja. Bakgrunden är oskarp och man anar en träddunge.