STELLA OCH MOR, EKESKOLANS VIKTIGA VERKSAMHET
I detta avsnitt möter vi Stella med mor Charlotta, de är båda medlemmar i SFF.
Vi får även läsa om Ekeskolans unika kunskap och värdefulla arbete med synskadade unga med hjärnskador.
Utmaning, tålamod och glädje — Stella och Charlotta hittar rutiner
Stella Finnman är inte som andra barn. Hon behöver hjälp med det mesta i vardagen. Men det som kan kännas tufft till en början blir lättare med tiden, menar mamma Charlotta. Och hon vill tipsa om hur viktigt det kan vara med stöd från andra föräldrar.
text & foto: Therese Selén
Det är måndag hos familjen Finnman. Eftersom det är studiedag på skolorna är alla hemma. Storasyster Blanka, tolv år, är fullt upptagen i telefon med sin bästis. Vid köksbordet sitter lillasyster Stella, tio år, och blir matad av mamma. Maten är puread eftersom Stella har svårt att tugga, men den slinker ner snabbt.
Mormor Kerstin och morfar Per har precis flyttat upp till Stockholm från Gotland, och har nu möjlighet att vara ett ännu större stöd för familjen.
– Stella har ju blivit mycket mer harmonisk nu, än vad hon var förr. Och vi har en nära relation. Om inte avlösartimmarna räcker till så rycker mormor in. Jag tyckte det var viktigt att Stella skulle få ett riktigt jullov, säger Kerstin Finnman.
Storasyster Blanka är blind, så när Stella föddes var familjen redan ”inne i SRF-världen” som Charlotta beskriver det. De hade då hunnit bli bekanta med vad det innebär att ha ett barn som inte ser. Men med Stella var det lite annorlunda.
– Jag kände snart att det var något annat. Vårdpersonalen trodde först att Stella bara var blind som sin syster. De ville vänta och se. Det var jobbigt som förälder att inte få det stöd man skulle behöva på en gång, berättar hon.
Det tog tre år innan det stod klart att Stella har en utvecklingsstörning, utöver ögonsjukdomen Lebers kongenitala amauros, en tidig form av Retinitis Pigmentosa, RP. Och senare fick de även veta att hon har autism och epilepsi. Att till slut få diagnoserna klart för sig var skönt, men också viktigt för att få rätt stöd. Men väntan var frustrerande.
– Normalbegåvade barn utvecklas ju av sig själva, men för barn med en utvecklingsstörning så går inget automatiskt. Det tar mycket tid och kräver mycket jobb av föräldrarna, berättar Charlotta.
Stellas autism gör att rutiner och kontinuitet är väldigt viktigt. När det är dags för promenad är det bara mormor som duger som sällskap. Vi smiter ändå med för att passa på att ta några bilder i det fina solljuset, men det blir tvärstopp. Stella protesterar högljutt mot det ovana och fotosessionen får avslutas snabbt.
Väl tillbaka i lägenheten sprids ett lugn. Stella myser runt med sakerna i sitt rum. En speldosa spelar melodier medan hon gungar på sin gunga som hänger mitt i rummet. Och just musik är verkligen något Stella gillar och mår bra av.
– För mig är autismen den svåraste av Stellas funktionsnedsättningar. Det måste vara väldigt tydligt och fyrkantigt, man blir oflexibel. Hon gillar inte nya ställen eller människor. Många helger är vi bara hemma inomhus. Det kan kännas tråkigt ibland, samtidigt så är hon glad och lugn då. Och man får ju fundera på för vems skull man gör något, säger Charlotta.
Men den stora utmaningen för en förälder till ett barn med flerfunktionsnedsättning är inte att stötta barnets utveckling, enligt Charlotta. Det är snarare att hantera alla kontakter med olika instanser och aktörer som de är beroende av: läkarmottagningar, kommunen, landstinget, habilitering, skolan och många fler. Charlotta menar att det finns en stor risk att hamna mellan stolarna.
– Jag är själv socionom, har stor inblick i hur samhället fungerar och kan navigera rätt bra i den här djungeln. Men jag tänker också på alla som inte kan det, alla nysvenskar eller andra som kanske inte vet vad som är landstinget och vad som är kommunen, säger hon.
Att få hjälp av någon slags koordinator eller lots som kan hålla ihop kontakterna med alla aktörer vore guld värt, menar Charlotta.
– Jag har pratat med många föräldrar till flerfunktionshindrade barn och det är just alla dessa kontakter och allt du ska samordna och boka som är jobbigast. Det är nästan ett heltidsjobb i sig, säger hon.
Stella har gått på Habiliteket i snart sju år, en privat särskola och träningsskola i norra Stockholm. Där finns totalt ett 30-tal elever från förskoleålder och ända upp till de nystartade gymnasieklasserna. Stella trivs och här finns gott om specialutbildad personal. Varannan helg bor även Stella kvar på ”kortis” där, och då sover hon kvar i skolans lokaler.
– Det har varit en lång process att känna att det var okej att lämna henne där, men det har blivit jättebra för Stella. Det gör mig inte till en sämre mamma för att jag behöver de där andningshålen, säger Charlotta.
För föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning kan det vara svårt att veta var man naturligt hör hemma. Många föreningar och organisationer är inriktade på enbart en funktionsnedsättning och även inom vården har Charlotta upplevt att det på vissa håll har varit enkelriktat. Just blindhet i kombination med andra funktionsnedsättningar kan vara en utmaning eftersom många av de hjälpmedel som finns för personer med utvecklingsstörning är bildbaserade. Och det fungerar ju inte för den som inte ser.
Charlotta menar att det finns bra stöd att få, bland annat från syncentralen och landstinget. Särskilt mycket har hon uppskattat kontakterna med Resurscenter syn på SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) i Örebro (läs mer om dem på sidan intill). Där gjordes en utredning av Stella och de har hjälpt till med att räta ut många frågetecken.
– Rådgivarna där har träffat så många barn med flerfunktionsnedsättningar, så många ”Stellor”, så där har vi nog fått mest handfast stöd. Det har varit skönt, säger Charlotta.
Men hon önskar att ögonmottagningarna och syncentralerna i landet skulle bli ännu bättre på att fånga upp familjer som har barn med flerfunktionsnedsättningar.
– Ibland har informationen kommit för tidigt när man inte är mottaglig. Med flerfunktionshinder kan det ibland handla om liv eller död och då förstår man verkligen att synen inte prioriteras just då. Men det borde komma fler tillfällen att nå de här familjerna senare, säger hon.
Charlottas bästa råd är att söka kontakt med andra föräldrar och vara aktiv i någon förening. Familjen har varit med på flera av SRF:s träffar och läger, något som framförallt storasyster Blanka har uppskattat, men även för Charlotta har mötet med andra föräldrar varit mycket värdefullt.
– Man kan känna sig så ensam många gånger, men för mig har SRF haft en stor betydelse. Det är ovärderligt att träffa andra föräldrar i samma situation. Det är bra att få höra hur bra allt kan bli när barnen blir lite äldre, säger hon.
Charlotta får ofta höra att det är tur att just hon fick de här barnen med extra behov, eftersom hon är så stark. Men det håller Charlotta inte riktigt med om.
– Jag är ju bara så här stark för att jag måste, säger hon och fortsätter:
– Det viktigaste för mig är att jag vill kunna känna att jag gjorde mitt allra bästa för att mina tjejer skulle få ett så bra liv som möjligt.
Bildtext: Mormor Kerstin är bästa sällskapet på promenader. Ibland får mamma Charlotta också följa med.
Syntolkning: Stella bär rosa overall med svarta detaljer och en röd keps. Hon sitter i en rullstol och håller upp händerna över kepsen. Bakom syns Kerstin som kör rullstolen och Charlotta som går bredvid. De har båda grått kort hår och svarta vinterkläder.
Bildtext: Musik och sång är bland det bästa Stella vet. Hon gillar också att pyssla hemma med sina saker i lugn och ro.
Syntolkning: Stella sitter i en tyggunga, i knät har hon en kudde och en leksak. Hon skrattar och tittar in i kameran. Hon har brunt hår med lugg, bär en vit- och blårandig tröja och ett par rosa tajts med vita prickar.
Bildtext: Charlottas bästa råd till föräldrar som har barn med flerfunktionsnedsättning är att träffa andra föräldrar och utbyta erfarenheter.
Syntolkning: Stella står upp och håller i Charlotta, som står på huk. Kerstin står bakom och tittar på. I bakgrunden syns gungan och andra leksaker i rummet.
DE KARTLÄGGER OCH STÖTTAR BARNS SKOLGÅNG
Den vanligaste orsaken till barns synnedsättning i västvärlden i dag anses vara hjärnsynskada, även kallat CVI, Cerebral vision impairment. Resurscenter syn är specialiserade på att möta dessa barn, och även andra barn med flerfunktionsnedsättningar, för att se till att de får en bra skolgång.
text & foto: Therese Selén
Kollegorna Elisabeth Jessen, Annika Södergren och Judith Cederhag tar emot på Resurscenter syn i Örebro. Det är en del av SPSM, Specialpedagogiska skolmyndigheten, som jobbar för att barn och unga, oavsett funktionsförmåga, ska klara sin utbildning. I Örebro har de riktat in sig på att träffa barn med synnedsättning och ytterligare funktionsnedsättningar. De hjälper personer från hela landet och i Örebro är den allra största gruppen barn med CVI.
– En del funktionsnedsättningar upptäcks redan vid födseln. Just synen är något som kan ta längre tid att upptäcka, även om man i dag är mer vaken för att en hjärnskada ofta drabbar synen. Om barnet krampar eller har hjärnblödning så kommer ofta den typen av insatser först, säger Elisabeth Jessen.
Kontakten med Resurscenter syn sker via skolan, och är inget som föräldrar själva kan söka. Det är oftast skolan som vill få tips på hur de kan förbättra lärmiljön för barnet och ibland räcker det med att SPSM bidrar med allmän information om flerfunktionsnedsättningar. Men ibland behöver de reda ut barnets situation lite mer och då kan en utredning göras med bland annat syntester och psykologstöd.
– Ibland vet man inte om barnen förstår bilderna. Ofta har de barn vi träffar inget tal heller så de kan inte förmedla sig, säger Judith Cederhag.
– Att se och titta är ju inte samma sak. En del barn kan se ut som om de har syn, men de har inte möjlighet att tolka intrycken, säger Annika Södergren.
När Resurscenter syn får ett uppdrag kartlägger de information från föräldrar, lärare och personal, samt journaler från vården. De gör också besök i skolan och följer barnets utveckling.
– Det tar tid. Vi får leka och testa oss fram. Vi kan ofta ligga på golvet och genom leken upptäcka på vilket avstånd barnet märker leksaken, eller om det reagerar på ljud, säger Judith Cederhag.
Att CVI blir allt vanligare beror troligen på att sjukvården räddar fler för tidigt födda barn, men också på att kunskapen har växt och att fler fall upptäcks.
– Vi har träffat barn där skadorna varit nästan exakt likadana, men de har varit så väldigt olika. Någon fungerar väldigt väl i grundskolan och har bara lite perceptuella svårigheter (svårt att tolka sinnesintryck), en annan har flerfunktionsnedsättning och inget tal, säger Annika Södergren.
Många barn med hjärnsynskada har lätt att se färger och saker som rör sig. Däremot har många svårt att känna igen ansikten, urskilja detaljer i en rörig bild, bedöma avstånd, urskilja former, känna igen sig och orientera sig i omgivningen. Att ge generella tips är svårt, men Elisabeth, Annika och Judith skickar med råden: använd starka färger, stimulera andra sinnen än synen, samt undvik röriga miljöer.
Kurser på SPSM
SPSM ordnar kurser för föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättning. Dessa kan ske i samverkan med habiliteringen.
SPSM ordnar dessutom flera kurser för lärare, specialpedagoger och annan berörd skolpersonal varje år.
Bildtext:Annika Södergren, Elisabeth Jessen och Judith Cederhag träffar många barn med flerfunktionsnedsättning.
Syntolkning: Annika och Elisabeth sitter i en röd soffa, Judith bredvid i en fåtölj med en fårskinnsfäll. De vänder sig alla om och tittar in i kameran och ler. På väggen bakom syns tavlor med skogsmotiv.
Vad är en hjärnsynskada?
• CVI, Cerebral visual impairment, eller hjärnsynskada, innebär en oförmåga hos hjärnan att tolka det man ser. Ögats funktion kan vara helt normal.
• Det är vanligt att barn med CVI dessutom har någon form av neurologiskt betingad funktionsnedsättning på grund av en hjärnskada.
• En stor andel av barn med cp-skador har även CVI.
• Ofta krävs en kombinerad psykologisk, neurologisk och pedagogisk utredning som komplement till ögonundersökningen för att vara säker på att det är CVI.
Bildtext 1: Så här ser en person med normal syn denna grapefrukt.
Bildtext 2: Så här kan en person med hjärnsynskada uppfatta samma grapefrukt.
Syntolkning: Bild ett visar en grapefrukt som är skuren i en halva och några småbitar.
Bild två visar samma färger som återges i bild nummer ett, men frukten har förlorat sin normala form och är helt felvriden, konturerna har lösts upp i ett virrvarr. Det går inte att se vad bilden föreställer.